Οι ειδικές ανάγκες του παιδιού σας 

Η κανονική ιατρική φροντίδα είναι σημαντική για όλα τα παιδιά και ιδίως για όσα έχουν συγγενή καρδιοπάθεια. Ο παιδοκαρδιολόγος σας θέλει ο παιδίατρος ή ο οικογενειακός γιατρός σας να εξετάζει κανονικά το παιδί σας.

Ένα παιδί με καρδιακό ελάττωμα (συγγενή καρδιοπάθεια) περνάει συνήθως τις συνηθισμένες αρρώστιες της παιδικής ηλικίας το ίδιο γρήγορα και εύκολα με τα παιδιά που έχουν φυσιολογική καρδιά. Μερικές φορές οι γονείς νομίζουν ότι το παιδί τους που έχει καρδιοπάθεια χρειάζεται περισσότερα φάρμακα για να ξεπεράσει μια αρρώστια, αλλά αυτό συνήθως δεν είναι σωστό. Επίσης, το παιδί σας δεν χρειάζεται αντιβιοτικά για να βοηθήσουν να προλαμβάνονται οι λοιμώξεις, με λίγες συγκεκριμένες εξαιρέσεις (π.χ., παιδιά με σύνδρομα ετεροταξίας όπως η ασπληνία, ή σε μερικές περιπτώσεις συνδρόμου DiGeorge). Μερικοί γονείς νομίζουν ότι με το να δώσουν στο παιδί τους αντιβιοτικά προτού γίνει πολύ άρρωστο θα προλάβουν την επιδείνωση της αρρώστιας. Αυτό επίσης δεν είναι σωστό και μπορεί να κάνει τη λοίμωξη σοβαρότερη και να αυξήσει τις πιθανότητες να γίνει ανθεκτική στο αντιβιοτικό που του δίνουν.

Είναι πολύ καλό να θυμόμαστε ότι η πρόληψη των λοιμώξεων αρχίζει με την καλή υγιεινή, την καλή διατροφή και τον κοινό νου. Το συχνό πλύσιμο των χεριών (ή η χρήση ειδικών μαντηλιών για το πλύσιμο των χεριών χωρίς νερό) ιδίως στη διάρκεια της εποχής του κρυολογήματος και της γρίπης και η αποφυγή επαφής με άρρωστα άτομα είναι ένας καλό τρόπος για την πρόληψη των ασθενειών. Προσπαθήστε να αποφύγετε περιοχές μεγάλου συνωστισμού, όπως π.χ. τα εμπορικά κέντρα, αν ο γιατρός του παιδιού σας ανησυχεί ότι το παιδί σας δεν μπορεί να αντέξει μια λοίμωξη. Ίσως να θελήσετε να συζητήσετε με τον γιατρό του παιδιού σας αν είναι σωστό να στέλνετε το παιδί σας σε παιδικό σταθμό.

Το παιδί σας πρέπει να έχει τη συνήθη ιατρική φροντίδα και τους καθιερωμένους εμβολιασμούς που προτείνει ο γιατρός σας για όλα τα παιδιά. Το παιδί σας μπορεί ακόμα να χρειαστεί επιπρόσθετους εμβολιασμούς, όπως το εμβόλιο για τη γρίπη (influenza). Αν το παιδί σας έχει ορισμένες συγγενείς καρδιοπάθειες, μπορεί να σας προταθεί στη διάρκεια των χειμερινών μηνών ένα ειδικό εμβόλιο που δίνεται μία φορά τον μήνα για έναν ιό κρυολογήματος και «βρογχιολίτιδος» (τον ιό “RSV”).

Επισκέψεις Ρουτίνας (Checkups) στον Παιδοκαρδιολόγο Σας. Τα περισσότερα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες χρειάζονται περιοδικές επισκέψεις ρουτίνας (checkups). Συνήθως, προγραμματίζονται πιο συχνά (ημέρες, εβδομάδες, μήνες) αμέσως μετά τη διάγνωση ή την εγχείρηση και λιγότερο συχνά αργότερα. Για πολύ μικρές ασήμαντες καταστάσεις οι επισκέψεις ρουτίνας ίσως να είναι αναγκαίες κάθε ένα έως πέντε χρόνια. Αναλόγως με το πρόβλημα του παιδιού σας, μπορεί να χρειαστούν περιοδικές εξετάσεις (βλέπε προηγούμενες σημειώσεις μου για περιγραφή των εξετάσεων). Αυτές οι εξετάσεις μπορεί να περιλάβουν:

  •   Hλεκτροκαρδιογράφημα ρουτίνας
  •   24-ωρο περιπατητικό ηλεκτροκαρδιογράφημα (Holter ρυθμού)
  •   Ακτινογραφία θώρακος
  •   Ηχοκαρδιογράφημα ρουτίνας
  •   Διοισοφάγειο ηχοκαρδιογράφημα
  •   Μαγνητική ή αξονική τομογραφία της καρδιάς
  •   Δοκιμασία κοπώσεως
  •   Καρδιακό καθετηριασμό και αγγειογραφία

Η Πρόληψη της Λοιμώδους (Βακτηριακής) Ενδοκαρδίτιδος. Η λοιμώδης ενδοκαρδίτις (που επίσης ονομάζεται βακτηριακή ενδοκαρδίτις) είναι μια λοίμωξη που προκαλείται από βακτήρια («μικρόβια») που εισέρχονται στην κυκλοφορία του αίματος και εγκαθίστανται στην εσωτερική επιφάνεια της καρδιάς, σε μια βαλβίδα ή σε ένα αγγείο.

Παρόλο που η ενδοκαρδίτις είναι ασυνήθης, παιδιά με μερικά καρδιακά ελαττώματα έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο (ρίσκο) να την αναπτύξουν. Η Αμερικανική Καρδιολογική Εταιρεία (AHA) το 2007 ανανέωσε και εκσυγχρόνισε τις κατευθυντήριες οδηγίες της για την πρόληψη της ενδοκαρδίτιδος. Πριν από το 2007, παιδιά και ενήλικες με σχεδόν κάθε τύπο συγγενούς καρδιοπάθειας χρειαζόταν να παίρνουν αντιβιοτικά μία ώρα πριν από οδοντιατρικές εργασίες ή εγχειρήσεις στο στόμα, τον λαιμό, το γαστρεντερικό, το γεννητικό, ή το ουροποιητικό σύστημα.

Εκείνες οι οδηγίες έχουν αλλάξει και είναι τώρα πολύ πιο απλές. Τώρα τα αντιβιοτικά συνιστώνται μόνο για:

  1. άτομα με τεχνητή (προσθετική) καρδιακή βαλβίδα ή που έκαναν επιδιόρθωση καρδιακής βαλβίδος με τεχνητό υλικό,
  2. άτομα που είχαν στο παρελθόν ενδοκαρδίτιδα,
  3. ασθενείς με μεταμοσχευμένη καρδιά που αναπτύσσουν παθολογική λειτουργία καρδιακής βαλβίδος,
  4. άτομα με ορισμένες συγγενείς καρδιοπάθειες που περιλαμβάνουν:
  •  Κυανωτική συγγενή καρδιοπάθεια (συγγενή καρδιακά ελαττώματα με επίπεδα οξυγόνου χαμηλότερα από το φυσιολογικό) που δεν έχει επιδιορθωθεί εντελώς, συμπεριλαμβανομένων παιδιών που έκαναν εγχειρήσεις με “shunts” ή “conduits” (σωληνωτά μοσχεύματα).
  •  Συγγενής καρδιοπάθεια που έχει επιδιορθωθεί πλήρως με προσθετικό (τεχνητό) υλικό ή με συσκευή (τοποθετημένη είτε με εγχείρηση ή με παρεμβατικό καθετηριασμό) για τους πρώτους έξι μήνες μετά την θεραπευτική παρέμβαση.
  •  Επιδιορθωμένη συγγενής καρδιοπάθεια με υπολειμματικά ελαττώματα (παραμένουσες διαρροές ή παθολογική ροή) στο σημείο ή κοντά στο σημείο ενός προσθετικού μπαλώματος (patch) ή προσθετικής συσκευής.

Ο παιδοκαρδιολόγος σας θα σας δώσει περισσότερες πληροφορίες για την πρόληψη της ενδοκαρδίτιδος. Αν έχετε ερωτήσεις, ρωτήστε τον. Η καλή υγιεινή των δοντιών είναι ο καλύτερος τρόπος για να προλάβει κάποιος τη λοίμωξη της καρδιάς από μια λοίμωξη των δοντιών ή των ούλων. Για πολλά χρόνια στο παρελθόν το παιδί σας μπορεί να είχε πάρει αντιβιοτικά πριν από οδοντιατρικές ή χειρουργικές επεμβάσεις μετά από σύσταση του παιδοκαρδιολόγου σας. Αυτές οι νέες απλούστερες συστάσεις δημιουργήθηκαν ύστερα από χρόνια μελέτης και ανασκόπησης από γιατρούς, οδοντιάτρους και επιστήμονες από όλον τον κόσμο.

Αν το παιδί σας χρειάζεται (με τις νέες συστάσεις) προφύλαξη με αντιβιοτικό για οδοντιατρική θεραπεία ή στοματική εγχείρηση, θα πρέπει να δείχνετε τις σχετικές οδηγίες του παιδοκαρδιολόγου σας στον οδοντίατρο, παιδίατρο, οικογενειακό γιατρό ή άλλον γιατρό σας. Αυτές οι οδηγίες τους συμβουλεύουν να δώσουν στο παιδί σας το κατάλληλο αντιβιοτικό και την ανάλογη δόση. Για μικρότερα παιδιά, η δόση ποικίλλει αναλόγως με το βάρος του παιδιού σας.

Τέλος, για εγχειρήσεις, παρεμβάσεις ή εξετάσεις του γαστρεντερικού, του γεννητικού, ή του ουροποιητικού συστήματος σε παιδιά και ενηλίκους με καρδιοπάθεια δεν χρειάζεται πια η προφύλαξη (για την ενδοκαρδίτιδα) με αντιβιοτικά.    

Φυσική Δραστηριότητα. Τα περισσότερα παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια μπορούν να έχουν πλήρη δραστηριότητα και δεν χρειάζονται περιορισμούς. Μάλιστα, οι παιδοκαρδιολόγοι ενθαρρύνουν τα παιδιά να είναι φυσικώς δραστήρια για να διατηρούν την καρδιά τους φορμαρισμένη (σε καλή ετοιμότητα) και για να αποφύγουν την παχυσαρκία. Τέτοιες υγιεινές δραστηριότητες είναι π.χ. η κολύμβηση, η ποδηλασία, το τρέξιμο, η γυμναστική με σχοινάκι και το tennis. Σε μερικές συγκεκριμένες καρδιακές καταστάσεις, ο παιδοκαρδιολόγος μπορεί να συμβουλεύσει να αποφεύγει το παιδί σας κάποιες κουραστικές φυσικές δραστηριότητες και τα ανταγωνιστικά αθλήματα (δηλαδή τη συμμετοχή σε προπονήσεις και αγώνες σε επίπεδο ομάδας ή συλλόγου).   

Εξέλιξη και Εκπαίδευση. Βρέφη και παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια μπορεί να έχουν καθυστέρηση στην ψυχοκινητική τους εξέλιξη, μαθησιακές δυσκολίες ή ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Συζητήστε με τον παιδίατρο ή τον οικογενειακό γιατρό σας τι εξετάσεις μπορεί να είναι κατάλληλες και χρήσιμες για το παιδί σας. Ευτυχώς, σχεδόν όλα τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες μπορούν να παρακολουθήσουν κανονικό σχολείο. Τα περισσότερα παιδιά δεν έχουν φυσικές ή διανοητικές αδυναμίες και περιορισμούς που να τα εμποδίζουν να παρακολουθήσουν πλήρως το πρόγραμμα του σχολείου. Μερικά σχολεία, με τη βοήθεια των νοσοκόμων τους ή άλλων ειδικών, μπορούν να αξιολογήσουν αυτά τα παιδιά και να κάνουν αλλαγές που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους.      

Οικονομική Υποστήριξη. Η διάγνωση και ιδίως η θεραπεία των συγγενών καρδιοπαθειών με εγχείρηση είναι δαπανηρή. Για αυτόν τον λόγο είναι σημαντικό να επιδιώξετε να φροντίσουν το παιδί σας γιατροί που όχι μόνο είναι καλά εκπαιδευμένοι, ικανοί και έμπειροι στη δουλειά τους, αλλά που επίσης δεν θα σας συμβουλεύουν να γίνονται επισκέψεις, εξετάσεις, θεραπείες, παρεμβάσεις ή εγχειρήσεις που δεν είναι οι κατάλληλες ή που δεν χρειάζονται πραγματικά. Θα πρέπει, δηλαδή, να καταβάλετε κάθε προσπάθεια για να βρείτε τους κατάλληλους γιατρούς για την παρακολούθηση και θεραπεία του παιδιού σας, έτσι ώστε όσα σας συμβουλεύουν να είναι ακριβώς αυτά που είναι ιατρικώς ενδεδειγμένα και μόνον. Επίσης, θα είναι πολύ χρήσιμο να συζητήσετε με το ασφαλιστικό ταμείο ή την ασφαλιστική σας εταιρεία (ή πιθανές άλλες πηγές οικονομικής υποστήριξης) πριν από μια καρδιακή εγχείρηση για να πληροφορηθείτε αν και σε ποιο βαθμό θα μπορέσουν να σας δώσουν οικονομική υποστήριξη.  

Μελλοντική Επαγγελματική Απασχόληση. Υπάρχουν τώρα στη χώρα μας πολλές χιλιάδες ενηλίκων που είναι επιζώντες συγγενούς καρδιοπάθειας, είναι δηλαδή ενήλικα άτομα που είχαν γεννηθεί με διάφορα καρδιακά ελαττώματα. Για τους περισσότερους ανθρώπους με συγγενείς καρδιοπάθειες οι επιλογές εργασίας είναι απεριόριστες. Νεαροί ενήλικες με καρδιακά ελαττώματα έχουν μπει σε μια μεγάλη ποικιλία από επαγγέλματα και ενασχολήσεις. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν περιορισμένη ικανότητα για άσκηση ή μικρή αντοχή. Άνθρωποι με βηματοδότες ή με εμφυτεύσιμους απινιδωτές μπορεί να αποκλειστούν από εργασίες που περιλαμβάνουν άμεση επαφή με πηγές ηλεκτρομαγνητικών παρεμβολών (π.χ. ηλεκτροσυγκόλληση, πυλώνες και καλώδια υψηλής τάσεως, μετασχηματιστές). Θα πρέπει κάποιος να συμβουλεύσει αυτά τα άτομα να επιλέξουν λιγότερο επικίνδυνους τύπους εργασίας.

Οι πιθανοί σύμβουλοι εργασίας στο γυμνάσιο, το λύκειο, ή το ανώτατο ίδρυμα μπορούν να βοηθήσουν ένα άτομο να επιλέξει απασχόληση για το μέλλον του. Μερικές φορές η συνδρομή κρατικών φορέων μπορεί να χρειαστεί για αυτούς τους σπάνιους ασθενείς που η ικανότητα να έχουν ένα εισόδημα παραβλάπτεται από κάποια φυσική αναπηρία που οφείλεται σε καρδιακό πρόβλημα.   

Στρατιωτική Θητεία. Η δυνατότητα για την υποχρεωτική στρατιωτική υπηρεσία εφήβων και νεαρών ενηλίκων με συγγενείς καρδιοπάθειες προσδιορίζεται από τους ισχύοντες κανονισμούς των διαφόρων όπλων και σωμάτων των Ενόπλων Δυνάμεων. Κάθε περίπτωση εξετάζεται ξεχωριστά και αποφασίζεται αν ο υποψήφιος για στράτευση επιτρέπεται να υπηρετήσει ή όχι. Σε πολλές περιπτώσεις θα ζητηθεί από τον νέο που έχει συγγενή καρδιοπάθεια να υποβληθεί σε ορισμένες καρδιακές εξετάσεις σε στρατιωτικό νοσοκομείο. Είναι πολύ σημαντικό ο ασθενής που εμφανίζεται για την πρώτη επαφή με τον στρατό («περιοδεύον»), για κατάταξη, ή για βασική εκπαίδευση να έχει μαζί του αντίγραφα από τις πιο πρόσφατες εξετάσεις, εκθέσεις και γνωματεύσεις του καρδιολόγου του. Σε μερικές περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί να επικοινωνήσουν οι στρατιωτικοί γιατροί με τον καρδιολόγο του ασθενούς.    

30 Ιανουαρίου 2012


Ακολουθήστε μας στο facebook και στο twitter: