Ο Κωνσταντίνος - Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down
Σήμερα, 21 Μαρτίου, είναι ημέρα αφιερωμένη στα άτομα που έχουν σύνδρομο Down, μια συγγενή νόσο με ποικίλλουσας σοβαρότητας συνέπειες στη φυσική και πνευματική υγεία των ατόμων. Είναι μια νόσος που στις πιο πολλές περιπτώσεις είναι αποτέλεσμα της «τρισωμίας 21», που σημαίνει ότι κάθε κύτταρο στο σώμα του ασθενούς έχει τρία αντίγραφα του χρωμοσώματος 21 (αντί για δύο αντίγραφα που έχουν τα φυσιολογικά άτομα). Παρακολουθώ αρκετούς ασθενείς με σύνδρομο Down, αφού πολλοί από αυτούς έχουν και συγγενή καρδιοπάθεια. Όμως, μετά από τόσα χρόνια στην ιατρική και την παιδοκαρδιολογία, όταν ακούω «σύνδρομο Down» στο μυαλό μου έρχεται πρώτο το παράδειγμα του Κωνσταντίνου, επειδή η περίπτωσή του είναι για πολλούς λόγους ξεχωριστή και διδακτική. Ο Κωνσταντίνος είναι σήμερα 17 ετών. Όταν τον εξέτασα για πρώτη φορά σε ηλικία 8 μηνών το καλοκαίρι του 2001, δεν μπορούσα να φανταστώ ότι θα είχε μια τόσο ευνοϊκή εξέλιξη στο μέλλον. Αυτό οφείλεται σχεδόν αποκλειστικά στους γονείς του, που τον αποδέχτηκαν, τον αγάπησαν, τον φρόντισαν και του έδωσαν την ευκαιρία να αναπτύξει στον μεγαλύτερο δυνατό βαθμό το φυσικό και πνευματικό του δυναμικό ώστε να μπορέσει να συνεισφέρει στην κοινότητα των ανθρώπων.
Τα πράγματα δεν ήταν εύκολα. Αντιθέτως ήταν συχνά πολύ δύσκολα και ξεπεράστηκαν χάρη στην αφοσίωση στον σκοπό και το πείσμα των γονιών του. Ο Κωνσταντίνος αντιμετώπισε την προκατάληψη και τον αποκλεισμό από τη στιγμή που γεννήθηκε. Ο μαιευτήρας συμβούλεψε τους γονείς να αφήσουν το παιδί σε κάποιο «ίδρυμα». Σε λίγους μήνες, έγινε φανερό ότι το παιδί είχε συγγενή καρδιοπάθεια που είχε οδηγήσει σε καρδιακή ανεπάρκεια. Οι καρδιοχειρουργοί του «Ωνασείου» δεν μπόρεσαν να δώσουν τη σωστή χειρουργική λύση και περιορίστηκαν σε μια ανακουφιστική εγχείρηση. Η σωστή λύση, δηλαδή η ριζική επιδιόρθωση του ανατομικού καρδιακού προβλήματος, δόθηκε το καλοκαίρι του 2002 στο Λονδίνο από τον καρδιοχειρουργό Marc de Leval – φίλο, δάσκαλο και συνεργάτη μου ήδη από το 1988. Εξέτασα πρόσφατα τον Κωνσταντίνο και η κατάσταση της καρδιάς του είναι εξαιρετικά καλή. Έχει τελειώσει το δημοτικό σχολείο και το γυμνάσιο. Εργάζεται στην ταβέρνα των γονιών του και αποταμιεύει από τα φιλοδωρήματα που κερδίζει, αφού έχει σχέδια και στόχους για το μέλλον. Με το χρηματικό επίδομα του κράτους, βοηθάει τον φοιτητή αδερφό του. Μαθαίνει αγγλικά, έχει διακριθεί σε αγώνες κολύμβησης και τον Μάιο θα πάρει μέρος σε διεθνείς αγώνες επιτραπέζιας αντισφαίρισης.
Μίλησα πρόσφατα με τους γονείς του και τους είπα πόσο πολύ τους θαυμάζω για όσα έχουν κάνει για να βελτιώσουν τη ζωή του Κωνσταντίνου. Για όσα έχουν κάνει για να διεκδικήσουν τα δικαιώματά του. Η μητέρα του μου είπε: «ο Κωνσταντίνος μας μάς έμαθε να πολεμάμε γιατί η ζωή είναι ένας αγώνας. Μας έμαθε να αγαπάμε αληθινά, να ζούμε τις μικρές στιγμές με μεγαλείο ψυχής, και να ευχαριστούμε τον Μεγαλοδύναμο για όσα μας δίνει». Γράφει σήμερα στον ιστότοπό της η “Down Syndrome International”, η διεθνής φιλανθρωπική οργάνωση που έχει έδρα στο Ηνωμένο Βασίλειο: «Όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down πρέπει να έχουν ευκαιρίες να συνεισφέρουν στην κοινότητα και να ζήσουν πολύτιμες ζωές, να περιλαμβάνονται σε πλήρη και ίση βάση με τους άλλους σε όλες τις πλευρές της κοινωνίας. Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μπορούν – και συχνά το κάνουν – να δώσουν πάρα πολλά στην κοινότητα, όπου κι αν ζουν στον κόσμο, όταν τους δίνεται η ευκαιρία. Όμως, πολλοί από αυτούς εμποδίζονται από το να συνεισφέρουν». Τι μπορώ να προσθέσω; Εκτός ίσως από τη σκέψη ότι ο πολιτισμός μιας χώρας και μιας κοινωνίας δεν μετράται μόνο με οικονομικούς και τεχνολογικούς δείκτες, αλλά και με το πόσο έχει κατορθώσει να περιορίσει την προκατάληψη, τις διακρίσεις, τον αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση των ατόμων με ειδικές ανάγκες, όπως και από το πόσο καλά φροντίζει τη ζωή και την υγεία αυτών των ανθρώπων είτε ονομάζονται «Stephen Hawking» είτε απλώς «Κωνσταντίνος».
21 Μαρτίου 2018
Ακολουθήστε μας στο facebook και στο twitter: